健康診断の結果から、精密検査へ、、その3　本態性血小板血症

今回は、血液の精密検査の結果になります。
以前行った血液検査で、多血症は分かっていたのですが、問題は血小板の数値異常でした。
これについては、前に記事を書いたんですが、今回、その結果がでました。
病名は、本態性血小板血症、というらしいです。

先生は遺伝子変異を疑い、その検査結果待ちだったのですが、先生に呼ばれ、まあ、告知と言う形で、本態性血小板血症という、やはり１０万人に1～2人がかかる、稀な難病指定の病気でした、、。

遺伝子検査をする、と聞いた時点で、かなりのショックを受けてはいましたが、まあ、５万人に１人位の割合という事で、まずないだろう、と思うようにしていましたが、内心ではある程度覚悟はしていました。
なので、告知を受けても、然程のショックはありませんでした。
とはいえ、現状、日本では数が少ないために詳しい統計もとれていないようで、病気自体を治す方法もない、との事。

それにしても、なんでこんな確立の難病にかかってしまうのか、本当に運がないと痛感しました。

この病気は、５年～１０年で骨髄に浸透し、そこから５年～１０年で終焉という事らしく、極まれに急変して悪化する事があるらしいけれど、通常はゆっくりと進行していくらしいです。
それでも、早ければ１０年、長くて２０年と言ったところで、骨髄に移転するまでは、歳も考えて、抗がん剤治療は行わず、血液サラサラの薬を処方されました。これで病気の進行を遅らせる方針です。
なので、今後は通院し経過観察という事に。

病院が平日しかやっていないので、今後、会社を何日も休む事になるので、只、病院に行くので休みます、ではよくないと思い、上司と部署の同僚には報告しました。