5月なので、4ヵ月前の記事だと思うのですが、病気の現状や、生活面での今後の事で記事を書いたのですが、早いもので、それから4ヵ月経ってしまいました。
本当は、その都度、血液の数値の値等の記録もここで残しておきたいんですけど、記事を書くにも、中々時間が掛かり、それよりも優先すべき事が多い為、書けるときに無理せず、という感じになってます。
前回、金銭面でかなり落ち込み、体調も崩していたのですが、今回は、金銭面では予想よりも緩やかに下降し、このままいけば、プラスに転じる可能性が出てきました。
とはいえ、裕福な生活を送れるようなプラスではないのですが。
前回の計算だと、毎月10万、20万の赤字が予想され、普通のサラリーマンでこの赤字は死活問題というよりも、もう完全に破産しか見えない状態でした。
私の試算が最悪のパターンを想定して多く見積もっている部分もあるのですが。
貯金を切り崩し、食費を切り詰め。何と言っても、一番の救いだったが、ボーナスが出た事です。そもそも年俸制でボーナスはないのですが、ボーナスを出してくれた事と、ボーナスも人事評価で％が変わるのですが、それも上司が上げてくれたようで、予想外の収入でした。そのおかげで、以前の試算からすると、2～3ヵ月、狂った感じです。
ボーナスだけなら社員全員に出てる事ですし、人事評価は今の上司の評価なので、勿論、社長にも上司にも感謝しますが、それ以上に社長には別な面で感謝しています。
口外禁止なので詳しくは書けませんが、社長の粋な計らいのおかげで、今まで生活を凌いでくる事ができ、最大の山場であった、9月に破産、という試算が大きくずれ、あと数ヵ月でプラマイゼロ、もしくはプラスに転じる可能性がでてきました。
検査の結果も、5月6月辺りは血小板は700万代を維持していましたが、7月8月と減ってゆき、今は600万台前半まで下がりました。
ここら辺の変化は、先生もどういう事だ？と頭をかしげていました。血小板と赤血球、γ-GTP以外は正常値に。赤血球もγ-GTPも少し高い程度で、私は睡眠薬や抗うつ剤も飲んでいるので、その影響でも数値が上がる事がある、との事。
抗がん剤は直接、この病気に影響しないのですが、脾臓と肝臓の腫れが引いた事で、機能が回復し、最低量の抗がん剤で身体にぴったり合った効果がでてるので、このまま継続。
抗がん剤の副作用もなく、髪が抜ける副作用も殆どないとの事で、多分、外見では病気だとは分からないんじゃないかと。体重も、どんなに食べても太らず、脂肪率は計測エラーで測れない程瘦せていたのですが、平均体重迄増え、そこでストップしてるので、いい傾向です。
ただ、倦怠感はやはり以前よりはマシにはなったものの、人並み以上に疲れは酷く、身体の筋肉も整体師もなんでだ？と頭をかしげる程、すぐにガチガチに固くなり、2階にあがる階段を上るだけで、足が疲れ、息が上がる状態です。
なんだか、パーキンソン病の症状に似てる気が、、。
遺伝子変異の％ですが、30％ちょっとで推移しています。40％を超えてきたら、薬を追加か変えるかしないといけない、と医師にいわれました。
それと、本態性血小板血症なんですが、実は検体検査で、少し繊維化が見られ、本来なら骨髄繊維症なのですが、様子見、という事で、骨髄繊維症の一歩手前という事で、本態性血小板血症としています。
この病気の治療薬はなく、完治するには骨髄移植しかないのですが、骨髄移植はリスクが大き過ぎる為、新薬が出るまで、現在の抗がん剤で応急処置をとっている状態です。
病気に対して抗がん剤を使っているのではない、という所がもどかしいですし、悔しさを感じますが、飲まなければ、以前の様に脾臓と肝臓が腫れあがり、激痛と疲労感で精神的にも体力的にも削られていくので、仕方ないです。
風邪を引けば長引きますし、身に覚えのない痣とか、色々と些細な症状はありますが、あまり考え込んでもどうにもできないので、切り替える様に訓練しています。
海外では、臨床試験で完治した例もあるようで、日本でも研究がされているので、私はどうか分かりませんが、子供の世代には治る病気になっていて欲しいです。
余り比べたくはないんですが、たまに、家族で買い物とかに行った時、他の人達を見て、ふと、ああ、普通はもっと体力があって、楽しい事も一杯、とか思ってしまう時があります。
特に、義兄弟家族や、義母が家に来た時等、すぐ横になったり、子供を連れて遊びに行くのも、自分は留守番をしたり。
そういう時は、やっぱり、悪いなぁ、とか、自分が嫌だなぁ、とか強く思う事があります。
