前回、健康診断の記事で、本態性血小板血症にかかった事について書きましたが、自分なりに、この病気について色々と調べてみたので、記事に書こうかと思います。
もちろん、私は専門家でも何でもないので、医師の説明と、ネット等で検索して、大まかにこういう病気なんだな、と理解した事なので、間違った理解をしているかもしれませんので、興味のある方等は、更にご自身で担当医に聞くか、調べる事をお勧めします。加えて、私自身がこの病気にかかってしまった事で、客観的な見方をしておらず、感情的な見方をしているかもしれない事をご了承ください。
前回の告知の前の話になるのですが、以前から保険の見直しを夫婦で話し合っていました。
ですが、保険も数があり、自分で調べるにもメリット・デメリットが分からない事等があり、保険の窓口に行って、全部の保険の見直しをしようとしていた矢先の出来事でした。
が、仕事で休みが無く、やっとの休日はクタクタで横になっている始末。
そんな訳で、結局ズルズルと相談に行かず、告知を受けてから窓口に行く事に。
妻と子供の積立は直ぐに決まったのですが、問題は私の方で、結論から言うと、保険には、緩和型ですら、ほぼ加入できません。
元々、精神科に通院している事でも緩和型しかないと思っていたのですが。
話を戻し、本態性血小板血症なのですが、一概にどういう病気といわれると、非常に難しいです。私も、まだ完全に理解していませんし、多分、できません。
この病気にかかると、症状としては、頭痛、倦怠感、末端神経のしびれ・痛み、集中力の低下、等があげられるようです。
これらの症状が現れていなくとも、健康診断などの要精密検査の再検査で発見されることもあります。
私の場合がそれに当てはまるのですが、今までは多血症、との事でした。
今にして思うと、症状がすでに表れていた気がします。
足の指先がビリビリと痛み、時に歩けないほどに。
しかし、10～30分程すると、嘘のように痛みがなくなる。
最初は痛風かと思いましたが、痛みが走る指はランダム。時間もランダム。
たまたま、病院に行った際にそのことを話しましたが、痛風ではない、との事。
ですが、原因がわからないし、再現性がないので処置のしようがない、との事で経過観察でした。２か月位、毎日起こっていました。
頭痛に関しては元々片頭痛持ちですし、倦怠感も人より疲れやすいのは依然からの事で。この数年で、異常な疲れを感じてはいますが、仕事やプライベートでも疲れる原因があるので、病気との関連性は分かりません。
多血症だった事もあり、それも普通の人より疲れ等が溜まりやすかったのかもしれません。
この病気のもどかしさは、進行が遅く、生涯にわたる事と、周囲の人の理解を得るのが非常に難しい事です。
極端に悪化しない限り、通常の生活を送りますから、倦怠感や集中力の低下等は仕事やプライベートに関係し、理解されない事で、レッテルを貼られる可能性もあるでしょう。
症状を認知する位になると、自分自身を信用できなくなって、自分を責める気持ちも生まれてきます。そうなると気持ちも萎縮してしまい、悪循環です。
実際、私がそうで、仕事のミスや記憶力の低下で委縮し、脳も萎縮して空洞ができてしまっている状態です。
本態性血小板血症自体はガンではないようで、骨髄の腫瘍に分類されています。が、病気が進行すると、血栓が出来やすくなり、脳梗塞や心筋梗塞、また、稀に白血病や骨髄繊維症等を併発する危険性を持っています。
イメージとしては、糖尿病の人が合併症を引き起こすリスクを持っているのと似ている感じです。
糖尿病だけで死に直結するかというとそうではなく、問題は合併症を引き起こす方の危険が怖い病気です。
本態性血小板血症も同様に、これにかかったから直ぐにどうなるというわけではないのですが、歳を重ねるごとにリスクが高まる病気です。
で、この病気は１０万人に1～2人という稀な病気で、この数値は海外のデータからきているようです。日本でもデータを取っているようですが、患者が少ないため、余り正確ではないようですが、やはり１０万人に1～2人が患い、女性に多くみられる病気のようです。解釈によっては、難病に分類されたりします。
男性もそうですし、稀に小さな子供でも発症例があるそうです。
そうなると、自分がかかる確率は更に下がります。
日本の人口は約１億人。その中で約100人～400人位がかかる病気だそうです。
計算だと、1000～2000人になると思うのですが、、実際はそこまで居ないみたいです。
まあ、当てようとしても、そう簡単に当てる事は出来ないのが分かります。
ではこの病気は治るのか、というと、残念ながら、現状、日本では治りません。
治療方法がないので、進行を遅らせる薬の投与はできますが、根本的に治る事はありません。
それは、この病気にかかる原因が不明な点と、性質の点からです。
それと、この病気の中でも、さらに分類があります。
原因不明の病気に対して、確実な治療法はないという事です。
しかし、海外では、臨床試験が行われ、既に薬の投与で完治した症例がでてきています。
今後、海外で臨床試験が行われ、データが溜まってけば、薬が確立され、日本でも認可が下りるかもしれませんが、患者の数が少ないため、時間を要する事にはなるかと思います。
が、現在、多くの病気が血液から分かるため、血液の研究が一番なされており、その進歩も一番といわれています。
そういった点では、血液検査で異常が見つかるこの病気は、研究者達の目に留まるものでしょうし、しかも原因不明の難病となれば、この病気の研究を進め、治療薬を見つけようとする研究者達は大勢いると思います。
白血病が死の病だったものが、今では治る病気に変わったように、初期段階で本態性血小板血症と確定できれば、恐れる病気ではなくなる日も来ると思います。
ここからは、確率の問題になりますが、病気が着々と進行していった場合、約5～10年で、骨髄繊維症、白血病、もしくは他の合併症を引き起こすとされています。
5～10年が第一のポイントになります。
そして、そこから約10年程で、、という確率だそうです。
なので、5年、10年、20年が告知からのポイントになってきます。
ですが、早い段階で治療をし、血小板の値を正常値にコントロールできていれば、老衰まで通常の人と変わらず生活を送れると言われています。
このポイントは、悪化が止まらない場合になります。
そして、悪化が止まらない場合、この5年、10年で合併症を引き起こす確率は、約8％とされています。
多く見積もって、かかる確率は５万分の1、そのうちの8％。
先述の１億人で見ると、多く見積もって、2000人が患い、そこから悪化する確率が8％なので、160人。
1億人中、160人が5～10年で悪化する計算になります。
ですが、上記の通り、実際に患っている人はその１０分の１程度なので、、
とても少ないですね。
ですが、この確率は本態性血小板血症が悪化する確率であって、脳梗塞や心筋梗塞等、骨髄に依存した病気ではなく、血栓による病気に対しての確率は含まれていません。
本態性血小板血症は、基本的に多血症です。
骨髄の腫瘍が血液を大量に作ることで、血小板の値が上がります。
なので、基本的に、白血球や赤血球も同様に上昇し、血液濃度が高まることで、血液がドロドロになり、血栓ができて、どこかの血管に詰まる、というわけです。その確率は分かりません。
いつ倒れてもおかしくないのです。
それを考えると、この病気を楽観視出来るのは患ってない人だからであって、患った人にとっては、確率が低かろうが、いつ爆発してもおかしくない爆弾を抱えている事になり、毎日、常に死と隣り合わせの恐怖を心に秘める事になります。
もちろん、仕事等でそんな事を考え続けている訳ではないですが、もし、を考える事は健常者よりも多く、精神的なストレスやダメージも甚大です。
私がそのよい例で、健康体といわないまでも、毎日、死を意識する生活をしてきたわけではありませんが、この病気にかかり、毎日、隙間時間ができると、嫌でも意識してしまいます。
ネットでなんとか希望がないか調べ、落ち込み。
残された家族の事、子供の事、これから生まれる子供の事、親の事等、私のせいで、と押しつぶされそうな気持になる事もあります。
話がそれましたが、この病気には、上述でちょっと触れましたが分類があります。
3つの段階があり、これは保険の話にもかかわってくるのですが、それはまた保険の記事で書こうと思います。
その3つの分類は、程度です。
まず大きく、高度、低度と分かれます。
そして、低度は2つに分けられます。これで3つです。
おそらく、調べると、分類の名称は様々出てくると思うので、
ここでは、分かりやすく、高度、中度、低度、と書かせてもらいます。
高度は、既に骨髄に腫瘍が侵食している事。他の部位に転移しているのも含まれています。
低度は、中度と低度に分けられます。
中度は、上皮という、皮膚ですね。これをさらに侵食し、骨髄の前まで腫瘍が侵食している状態のようです。
そして、低度は上皮で留まっている状態の事です。
低度でしたら、皮膚を切り取り、転移がなければよいのですが、中度になるとそうはいきません。高度になると、骨髄に注射を打ったり、移植等も処置としてあるようですが、完治するわけではないようです。
まあ、高度となった時点で、本態性血小板血症ではなく、違う病名がつきます。
私は現在、中度の状態ですので、血液サラサラの薬で経過観察ですが、高度になると、抗がん剤等の投与が必要になります。
今後5～10年で、私は抗がん剤治療を受ける可能性があり、その時点でガン宣告となる可能性があるというわけです。
私が中度とされているのは、腫瘍の問題ではありません。
ここでまた種類が出てくるのですが。
私の場合は、遺伝子が変異してしまっています。
遺伝子検査を受け、変異している遺伝子の％も聞きました。
正直、驚くほどの％で遺伝子が変異していました。
それによって、本態性血小板血症が確定されました。
もちろん、遺伝子を組み替えて治すことはほぼ不可能です。
そこで更なる恐怖は、子供に遺伝するのか、という事です。
自分だけならまだしも、遺伝するとなると、子を持つ親にとっては恐怖です。
結果、この病気は、基本的に遺伝しない、という事でした。
が、極稀に遺伝した事例がある、と。
ですが、それが遺伝したものなのか、その子自体に何かの原因があって親子で同じ病気になったのかは不明です。
そしてその％も出ていません。
まず、遺伝はしない、といっていいそうです。
現在、この病気にかかっている方はもう十分にこの病気に関する知識や覚悟はお持ちと思いますが、今現在健康な人、特に若い人や子供を持つ親には、この記事を読んでほしいと思っています。
血液検査で要精密検査がでた、白血球、赤血球、血小板の値が異常に高い数値が出た人は、この可能性を捨てきれないからです。
ですが、これらの値は、どこかに腫瘍がある、炎症がある等、様々な理由で一時的に増加する場合があります。
なので、数値が高いからと言って、パニックになる必要はないと思います。
上述の確率のように、通常は一過性の上昇で、自然治癒か、治療ができるものです。
ただ、可能性の問題ですが、この病気に本当に万が一、かかってしまったとしたら、そこから保険を考えるのは現状では非常に厳しいです。
現状加入している保険の更新もできなくなります。
正直、私は告知を受けたとき、然程のショックはありませんでした。
ですが、日に日にその恐怖は実感として増大してきます。
そして保険の種類の方向性がおのずと決まります。
ですが、それからでは手遅れなのです。
なので私の子供には、若いうちから金銭的に苦労をするかもしれませんが、保険には入れるつもりです。将来、自分で積立をするよりも、遥かに安心があるからです。
因みに、薬の投与が始まり、足の指の痛みがぱったりとなくなりました。
先生曰く、おそらく、本当に小さい血症が末梢神経に詰まって、痛みを発していたのだろう、と。
それが血液サラサラの薬で流れる様になったので、傷まなくなったのでは、という見解でした。
ですが、それに代わって、今度は手の親指がずっと痺れたままになっています。
これも詰まっているのかどうか、、。
そして、保険も担当の方が本当に親身になって探してくれています。
そして、朗報で、一つだけ、私の要望に近く、入れる可能性がある保険を見つけてくれました。
まだ、説明を受ける機会が先なので、内容的な事は分かりませんが、こちらの要望と、持病については、正直に全てお話したうえでの話なので、少し、希望の光が差したかな、と重荷が軽くなった気がします。
そんなわけで、保険の話と混ざってしまいましたが、本態性血小板血症という病気がどんな物なのか、この記事でなんとなくでも分かってもらえたら良いな、と思います。
