健康

本態性血小板血症や同様の病気を患っている方々に、情報提供のお願い

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 今回は、ちょっと良い話と、非常に悪い話を。
 もし、この記事を読んでくれている人がいて、いい方法があるのなら、本気で教えて頂きたく、今、必死に手立てを模索中です。

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 色々と書いているうちに、話がずれて何度も書き直しをしているのですが、どうしても愚痴ばかり書いてしまって、、。
 今、とある問題で悩み、身体の変調もでてきている状態です。
 同じ様な状況下にいる方、もしくは、いた方、は何人もいると思います。
 もし、この記事を読んで下さり、どうやって切り抜けたか、いい方法があれば、ご教授願いたいと思い、記事にしました。

 まずは、今回の検診の結果ですが、ここ4ヵ月、検査結果としては良好な値になっています。
 前回の病気の記事では、体調を崩して酷い事になっていましたが。
 今回の結果では、白血球はまだ許容範囲を超えているのですが、赤血球は正常値に入り、落ち着いています。血小板は、730万前後をキープ。

 脾臓と肝臓の腫れもひき、前回の検査では炎症が見られたのですが(他の病気のせい)、それもなく、最低限の薬で、いい状態を保っています。
 以前あった、肝臓の影も、前回のCT検査では見受けられないとの事。

 これが、ちょっと良い話。
 次いで、死活問題の非常に悪い話。

 大きな問題が二つ。これは前の記事でも書いたかもしれませんが。
 1点は、今通っている総合病院では、血液検査は出来るが、手術は出来ない、と言われた事。
 検体検査もできない。
 もう1点は、薬代を払えない、恐らく、もって再来月末には、自己破産となります。

 正直、今、その問題で頭が一杯な状態で、気を紛らわす為のゲームをする気すら起こらない、といった状態に陥っています。仕事への意力も散漫に。

 まず1点目。今の病院では手術が出来ない。それでは意味がないので、違う病院へ、といっても、県内では他に1つしか、この病気に対応できる病院が無く、そこも手術までできるか分からない。近県でも1ヶ所しか対応できる病院は無く、そこも手術できるか分からない。
 どちらの病院に行くにせよ、高速道路を使っても片道1時間半以上かかります。
 今の病院では薬は取り寄せなので、前もって入荷しておいてもらう、という事をしています。

 病院を変えたいとは思いますが、往復4時間近く、しかも高速代もかかり、それでなくても健康でない状態で通いつづけられるか、というと、正直、途中で事故を起こすリスクの方が高いと思っています。
 ほんと、お金があれば、順天堂医院の血液内科とかにかかりたいんですけど、、。
 私の歳で発症するのは更に確率が低いらしいので、いい研究材料なのでは、とか。
 そこは、この病気とか、チームで取り組んで実績もあるようなので。

 以前あった症状は抗がん剤で収まったものの、ここにきて、以前からあったムズムズ病が再発。その為寝不足と、以前はなかったんですが、睡魔を感じる間もなく、落ちる。
 例えば、カップラーメンが出来るのを待ってる間に、座ったまま寝てしまってる、とか、夜中、ムズムズで暴れた後、記憶にはないんですが冷蔵庫を漁ったり、そこらじゅうの電気をつけてその場に倒れて寝ていたり。

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 最悪なのは、仕事中、集中して書類を作ってる最中に眠気を感じず、カクンと落ちてる。
 上司は気づいているが、自分の中だけで留めておいてくれてるのだと思いますが、これが続くようでは、ただの居眠りなので、積み上げてきた信用、信頼、立場も失う事に。上司の監督不行き届きにもなりかねないので、本当に申し訳ないと。
 運転中に起こった場合、それどころの話では済まなくなる。

 それと、ここ毎日続いているのが、両足の筋肉痛。運動をしているわけでもないのですが、両足が筋肉痛と同じ痛みを発しており、足の指先まで違和感が。
 足腰が疲労していると、歩くだけで息が上がり、体力が奪われ、倦怠感が。
 体の筋肉がガチガチに固くなるので、整体をして貰う機会があるとやって貰うんですけど、まあ、以前から、月に2回はやらないと、酷すぎて、このままじゃ数年持たないよ、と。

 医師に話をしたところ、薬を強くするか、と言われたのですが、現状、病気の値は良い傾向なので、このままで、と。

 2点目は、近々の死活問題。
 今回の記事を書いた理由はこれです。今後、何回、記事を書けるか不安だったので、今書いておこうと。
 問題は、抗がん剤の薬代です。高額医療で、更に継続支払いなので、一定の免除を受ける事ができ、最低限の実費、にはなっているものの、そもそもの値段が高額なので、手取りの1/2は薬代で持っていかれます。

 加えて、精神科や風邪等、医療費だけで、10万弱。毎月貯金を削ってなんとかやってきましたが、ここにきて、自動車税、固定資産税、住民税等々、出費が一気に重なり、30万近い支払い請求が、、。
 更に、光熱費や保険、ローン等々の支払い。

 その他にも、タイヤ一式交換やらなんやら、出費がかさみ、来月末には貯金が底を尽きます。
 となると、再来月はもう支払い出来ないので、滞納、自己破産するしか、、。
 色々と調べたのですが、この地域では受けられない援助だったり、相談窓口も県内にはなかったり、保険も下りず、役所に相談しても、どうにもならない、、。

 この地域では、一人一台車が無ければ、バスもないので、足が無く、仕事に通う事すらできません。 
 なので、車もローンを組んで買わざるを得なく、妻と、まだ小さな子供達を抱えて、2LDKのアパートで暮らせるか、と言われれば正直それも厳しいうえに、アパート代の高騰で、家のローンの倍以上するので現実的な話ではなく、、。

 食費すらも切り詰め、子供の食事だけはちゃんと、とやってきましたが、正直、これ以上はもうお手上げ状態です。
 後は、今通っている精神病院に今週行って、先生に事情を話し、通うのを辞める事にしようとしています。そうなると、不眠症なので、毎日薬で無理やり寝かせてるのですが、それが出来なくなり、恐らく、今でてきている様な、ムズムズ脚症候群や、過敏性腸症候群も本格的に再発することが予想されます。
 そこを辞めたからと言って、薬代の足しになるのか、と言えば、全く足りないのですが、やれる事は全てやらなければ、話にならないので、、。

 そんな訳で、とりあえず、来月の目途は立ったのですが、貯金は0に。再来月はもうどうしようもない状態となっています。
 自己破産してしまうと、家も車も没収となり、取り戻す事はまず出来ないので、なんとかそれだけは避けたいんですが、、。
 最後の手段としては、抗がん剤もやめて、治療しない、しか、もう考えつかない状況です。

 上記でも愚痴が一杯入ってますけど、最後に。
 なんだか、テレビや本でも、笑う事、とか簡単に言ってますけど、正直、Tシャツ一枚、ジュース1本まで我慢して、仕事は一から十まで任せた、の一言で無我夢中で頑張って。
 クタクタで帰って、子供には笑顔で接するなんて、ドラマの世界か、裕福だから言える事であって、実際に困窮して消耗していく毎日の中で、笑顔なんて、って思ってしまうのは、ひねくれてるんでしょうか、、。私も妻も、涙を我慢して普通を装う事だけで精一杯が現実です。

 私は、心まで蝕まれてるのか、正論なのか、、。正論だと思って書きましたが、もっと苦しい思いをしてる人は一杯います。その方々を差し置いて、自分だけが、と思っているわけではありません。
 ただ、小学生にも満たない子供達を残して、自分だけ楽になる、というのは虫のいい話で。

 そんな訳で、藁をも掴む想いで、記事にしました。

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