今回は、久しぶりに持病の本態性血小板血症の現状を書こうと思います。
加えて、この一ヶ月の出来事についても書こうと思います。
ここの所、ゲームの記事を書いていたのですが、流石にそれも出来ない状態になってしまい、この３週間は病気で最も最悪な経験をしました。そんな訳で、今回は病気の怖さを痛感したので、記事にしようと。
まず、本態性血小板血症ですが、以前、何処までの症状の時点だったか、覚えていないので、二重の記事になってしまうかもしれませんが、ご了承下さい。
病気は確実に進行し、肝臓と脾臓がはれ上がり、コルセットを巻いているような圧迫感と、ズキズキする痛み、極度の倦怠感まで発展し、抗がん剤治療を始めました。
この抗がん剤治療は、病気そのものとは関係なく、あくまでも、肝臓と脾臓の腫れを引かせ、痛みをとる、という、治療というか、病気からくる症状を抑える為のものです。
なので、抗がん剤治療を止めれば、また肝臓、脾臓は腫れだすと思われ、一旦、これを始めると、もうやめる事は出来ません。
最低量の錠剤から始めたのですが、幸運にも、私の身体にはピッタリ合ったらしく、1カ月で最大の効果がでてくれたおかげで、肝臓と脾臓の肥大化は元に戻りました。
痛みも消え、倦怠感も大分楽にはなりましたが、人並み以下の行動しかできない事に変わりはありません。あくまで、薬で押さえてるだけなので、根本的には治っていないので。
ですが、ここ数か月、以前は800万台で推移していた血小板の値が、700万台に落ち、徐々に減ってきて、最高で720万まで落ちました。倦怠感も分かる程に楽に。
しかし、抗がん剤の効果でここまできた、とは言い切れない部分があり。
両親が動物病院の先生から勧められた、水素のサプリを飲むようにと、送ってくれて、毎日それを飲んでいます。それも、段々良い物が出るたびに、良い物に変えて飲んでいるので、その効果もあるのかもしれません。
この水素サプリですが、そもそもは動物に使っていたサプリなのですが、人間にも効く、という事が分かり、今、かなり注目されています。
実際、本にものりましたが、余命宣告された犬が、水素サプリを飲ませたところ、最年長記録を出すまで生涯を全うし、それが知り合いの犬で。
うちの犬も、余命宣告を受けてるのですが、そうとは思えない程、元気になっています。
病気が治っている訳ではなく、本来であれば、もう、、という状態なのですが、先生も信じられない程、食欲旺盛で、元気にしています。
で、私の病気の話をその先生にしたところ、サプリを分けてもらえる事に。新しいサプリは、当然高額で、市販しておらず、治験の為のサプリなのですが、その研究に先生も参加している事から、市販になると、直ぐにそれを手に入れてくれて、うちのワンコと、私に頂ける事に。
親には高額なサプリなので、負担をかけてしまって申し訳ない思いでいっぱいなのですが、こうした偶然と幸運が重なって、今、うちのワンコはなんとか元気にやっています。
既に、何回か改良されているので、市販で買える水素サプリになってきているようです。
実際、使った人達の声などの本も出ています。
私は、、実感としてはあまり分からないのですが、以前よりは倦怠感も和らぎ、今、800万から700万台まで血小板の値が下がっています。
勿論、このサプリの効果かどうかは定かではありません。
もう一点、前回の検診で私の主治医が驚いたのが、私の血中の遺伝子変異している血液？の値も調べていたようなのですが、今まで50％弱程の遺伝子が変異し、推移してきたそうです。
ですが、前回の検診で、それが30％台に落ち、どういう事だ？と首をかしげていました。
まあ、たまたま変異してない部分の血液を採ったのかもしれないので、次の血液検査の結果を診て、どうなっているのか、という事になりますが。
そんな訳で、今の所、病状の悪化はなく、まあ、波があるので、いまは下がってる時で、良い傾向となっています。
ただ、やはり、抗がん剤は高額で、正直なところ、いつまで続けられるか、先が見えている状態です。本態性血小板血症は、厚生労働省でも、難病指定されている病気なのですが、援助金の対象外なんです。なんで？って思いますけど、そうなんです。
なので、国からの金銭的な援助は無く、東京、埼玉、と、どこだかの県は、独自に援助をしている様なのですが、私の住む県では援助は受けられず。
保険で少しは軽減できないかと、何度か話し合いもしたのですが、保険屋さんも、この病気に関しては保険の適用外、との事。じゃあ、何のために苦労して保険に入ったんだ、と。
区役所でも当然、そういった援助の制度はなく、全額実費。高額医療制度で年に３回以上だったかな？高額医療を支払うと、減額される仕組みなのですが、それがやっと適用され、半額近くまで下がりはしたものの、それでもやはり、薬代で４万以上は実費となり、それ以外に通院や、他の医療なども合わせると、医療費は全額赤字になるので、貯金から崩す以外に手はなく、、。
物と同じ、命もお金がなければ買えないんだ、と痛感しています。
話は変わり、この一ヶ月の出来事です。
まず、子供が病気になり、それを私が貰ってしまい、幾つかの病院に電話をしましたが、全て診察を断られ、市販の風邪薬を飲んでください、と。
39℃弱の熱が1週間続き、頭痛、喉の痛み、鼻水、咳、関節痛が続き、1週間後、病状の回復がみられず、悪化している事から、再度、病院に電話を。
すると、症状が重いから、予約で一杯だから、内科の先生が休みだから、と断られ、もうすぐ直るから、様子をみてくださいと。
2週間目は更に病状が悪化、異物感で目が痛み、瞼を押すとドロっと目ヤニがでてくる症状が。目を開けてられないので、何度も目を洗い、こすっているせいで、痛みで目の周りの皮膚に触ることも出来なくなり、朝は目ヤニが固まり、目を開ける事もできず。
咳のし過ぎで、喉の痛みは更に強くなり、お腹と胸にも痛みが。鼻をかみ過ぎて、鼻血も止まらず。
3週間目半ば、以前、症状は変わらず、病院に電話をかけまくり、なんとか診察してもらえる事に。
入院する事になるかもしれないから、と週末にやっと診察。
取り敢えず、コロナは陰性。そこで初めて、血液検査とCT検査を。
結果、既に肺炎を起こしていたが、それは殆ど回復していると。そこで、やっと抗生物質と解熱、鎮痛の薬を処方してもらい、やっと37℃まで熱が下がるも、そこから平行状態。
１週間以上、39℃弱の熱があったら、何らかの対処をしてくれていいのでは？物も食べれない、寝る事もままならない、そんな状態で、挙句、目ヤニがドロドロでて、鼻血が止まらず、胸も痛いとなったら、市販の薬なんて聞くわけないじゃないですか。それでも診てくれないって、日本の医療って、どんなレベルなんですか？って、憤りを感じます。そんなで2週間以上放置して、挙句肺炎起こしてた、とか。死んだかもしれないんですよ？実際、死ぬかもって何度も思いましたし、海外の映像でみる、死の病かもって思いました。
そんな訳で、今は回復に向かってるとの事で、37℃を下回りませんが、症状は落ち着き、4月から出勤しても良い、との事でしたので、会社に連絡。
会社、特に上司には本当にご迷惑をおかけしました。会社としても、完治してから出勤してくれ、との思いもあり、兎に角、身体を優先しなさい、との会社方針が出たばかりだったので、こっちは心配せず、まず身体を治して、息長く働いてくれ、とのお言葉を頂き、感謝しています。
そんな中で、ゲームの記事とかを書いていたのですが、気を散らさないと、余りに辛過ぎてやっていられなかったという経緯がありました。結局、ゲームすらもう出来ない、寝たきりの状態までいってしまったので、記事を書く事もできなくなったのですが。
目が開けられず、涙ボロボロで、朝一、車を運転して病院まで行きましたが、後方車両の人は怖かったと思います。車線ははみ出してませんが、ゆらゆら、酔っ払い運転みたいだったので。
まあ、今思えば、救急車を呼べばよかったんだとは思いますが、兎に角、予約を入れてもらったので、病院にいかなくちゃ！という事しか頭になく。それも、当初、市販の風邪薬で治るから、という言葉を２週間続けて言われてたからで、そこまで重症だという自覚を否定してたんですよね、、。
重症だと思ってましたが、治る、治る、と病院から言われれば、ここを我慢すれば、って誰だって思うと思うんです。
たまたま、本態性血小板血症の先生に電話を繋いでくれて、おい！って急展開になりましたけど。
本態性血小板血症もそうですが、さらに抗がん剤治療をしてるので、ちょっとした風邪とかでも、免疫力が普通の人よりないので、かかってしまうと、あっという間に重症化するんです。下手をすると、こうして肺炎や、もっと違う合併症も引き起こしかねないので、今回は、色々と勉強になりました。
自分の身体の変化で、何処までいってしまうか、ちょっとわかったので、今後は、痛みの変化や目ヤニ等、今までにない症状が出た時は、すぐに本態性血小板血症の主治医に名指しで電話する事、っていうのを学びました。
