二年近く更新の止まっていたブログで、単発ですが、私の病気の話を書こうと思います。
随分と書式や機能が変わってしまい、機能に手を付けられないので、ただ現状を書き綴ろうと思います。
なぜ今まで？というのは、仕事と気力の二点から、ブログを更新する余裕がなかったからです。
当時、仕事上のプレッシャーと責任の重圧、怒りと悔しさ、加えて子供を授かり、ブログを書く時間と気力、余裕がなくなり、更新する事ができなくなりました。
なぜ今？というと、二人目の子供を授かり、仕事も別な意味で激化し夢でも仕事、毎日怒りとストレスの塊、精神的にも身体的にも以前より余裕もなく、一日の仕事を勤め上げる事すら限界。帰宅後、休日も子供と接する事もなく寝たきりのような状態で、子供の相手も家事も全て妻に投げ、そんな自分を責める気持ちで一杯だけど、自分の我儘を通している、、そんな時に、とある方からコメントを頂きました。
そのコメントが後押しし、今書かなければ、と。本当に色々な偶然が重なったタイミングでのコメントで、私は正直、恐怖に襲われ躊躇しました。ですが、こうしてブログを書くきっかけになった事に感謝しています。
以前、私は本態性血小板血症という診断を受けました。それ以前から症状はあり、血液の数値異常があったものの、多血症という事で特段、なんの処置もなく、私も何事もなく過ごしていました。が、数値が上がり、骨髄精密検査を受けた所、本態性血小板血症と診断されました。
本態性血小板血症は厚生労働省が難病指定している病気です。100万人中2～3人が発症するとみられ、50～70代で発症する血液の病気です。私の歳で発症するのは極少数で、病状の進行が遅いとはいえ、私の歳では早すぎる病気です。この病気については以前に書いているので、ここでは敢えて書きませんが、正直、当時の私にとっては精神的にも身体的にも追い打ちをかけるもので、余命宣告を受けた様なものでした。
ですが、進行は遅く、私も仕事と育児で頭が一杯で、病気を気にしている時間も少なくなっていきました。ですが、体力の衰退は早く、疲労が抜ける事はなく、毎日の仕事をする事で精いっぱい。
ですが、外見に大きな変化はなく、毎日お菓子を食べ、逆に高校から増えなかった体重が増え、中年太りなのか、ちょっと嬉しい気分になる事すらありました。
通常、血小板の値が40万を超えると、健康診断で引っ掛かる値らしく、それも一時的なものが殆どですが、私の値は800万に達しました。脾臓、肝臓が肥大化し、内臓が圧迫、食欲不振により、体重は減少。この頃から、周囲から激ヤセしたと心配されていましたが、仕事の疲労だと思われており、食べなきゃ、や、ちゃんと睡眠を、等の言葉をかけられてきました。
病気に対しての根本的な対処ではないのですが、脾臓を小さくすれば、倦怠感も少しは和らぐであろう、抗がん剤治療を始めるかの選択に迫られました。倦怠感と引き換えにしても、一旦抗がん剤治療を始めればもうやめる事は出来ません。そうなれば、仕事をしていられる期間も限られてくる可能性があります。なので、900万まで耐える、という選択をしました。900万に達するまでの目安は5～10年。実際は、その数年前から発症していたが発覚していなかったので、もっと短いのですが。この間に抗がん剤の進歩で更に余命は伸びる。それにかけたのです。血液サラサラの薬を飲んで、この１年、800万台を維持しました。
外見からは病状など、当事者しか分かりません。仕事疲れ程度にしか見えません。仕事で泣いた事は１度。疲れで子供の相手すらできなく、自分を責めて泣いた事は１度。妻と喧嘩になる事は何度も。離婚を切り出した事もありました。この身体を理解して欲しい、頭にくれば、この身体を体験してみてよ、と思う事も以前はありました。けれどそれは無理な話です。ただ、他の同様の病気の人の事は多少なり理解して欲しいと思います。どんなに身体が辛いか、気づかない程度でも出血し、食は喉を通らず、身体が震え、微熱が続き、皮膚は痛み、コルセットを締めているように内臓が圧迫され、冷や汗をかいて、それでも普通を装って、笑顔を作り、仕事をする。風邪で高熱を出して寝込む程の状態を想像して欲しい。それが普通の状態だと。
話しが大きく反れてしまいましたが、その最悪の事態は突然訪れました。病状の急激な悪化です。そもそも、本態性血小板血症自体、聞いた事すらない珍しい病気な上に、急激な病状の悪化など、もっと確立の低いものです。ですが、それが起こりました。
私の血小板の値は一気に1000万を超え、骨髄繊維症と診断され、抗がん剤治療の開始と、骨髄移植のリスクを家族と話し合うよう告げられました。骨髄繊維症は厚生労働省が難病指定している病気です。ですが、治療費の補助対象外のはず。ですが先生は補助金が受けられるから、その資料を用意します、と。そして、いつ急性白血病になってもおかしくない状態だと。今の歳から考えて、抗がん剤治療で余命を伸ばしても、もって、ん～、、と。この病気からくる白血病は、通常の白血病と違い、現在の医学では治すことは出来ない。では、どうするか。先生の提案は白血病を発症する前に骨髄移植です。骨髄移植はハイリスクハイリターンです。そもそも、手術前の治療は絶するもので、手術に至る事も出来るか分からない。うまくいっても、その後の完治の保証もない。
頭に浮かんだのは、あぁ、、。
たったそれだけです。
母に電話をし、仕事帰りの妻に話をし、子供の前でご飯も食べれずに泣きました。
兄貴の電話で声を聴いた瞬間、泣きながら「ありがとう」としか言えませんでした。
これが現状です。今後、両親は高齢の為、ドナーになれないので、兄貴に検査をして貰い、適合できなければドナーを探すといった流れになっていくのかと。
