明けましておめでとうございます。
2024年です。なんだか、昨年は色々ありすぎて、あっという間でもあり、長くもあり、まあ、兎に角、私生活もそうですが、仕事が強烈にきつかったです。
今年も色々と暗雲が見えてますが、穏やかな年である事を願います。
31日の夜に足を挫き、1日に救急で診てもらったところ、骨折までいかないけど骨が欠けてる、という、何でこうなるかなぁ、と。更に追い打ちをかけて挫いてるので、痛みが引くどころか、強くなっており、年始から既に躓いている状態です。
さて、また、久しぶりの記事になりますが、前回から大分、変化があったので記録しようかと。
前回は、兄がドナー登録できるかどうか、という所までだったと思うのですが、結果として、兄は適合できませんでした。90％は超えてたんですけど、残念です。
なので、第三者のドナーを探さないといけないのですが、今はストップがかかっている状態で、私もドナー登録をしていません。
まず、主治医がコロコロ変わり、今の先生になって、急激な悪化、という流れだったのですが、骨髄移植をすぐにする、家族と話し合って、と言われ、覚悟を決めて両親も遠方から来てくれ、診察に臨んだところ、値が下がっており、「私が脅したから、こんなにいっぱいできたのね」と、、
結果としては、特段今までと変わらず、という話に。
自分も両親も頭に血が上り、ぶざけんな！と。こっちは命がかかってるのに、「脅し」だの、医師がやることなのか？更に、難病だから、治療費の援助金がでるので、その書類をもってくるから、それで申請して、と言っていたのに、「援助金はでないから、そんなの、保険とかはいってないの？」と。
あんたが申請の書類持ってくるって言ったんだろうが！こっちは調べたけど、難病指定でも控除対象外ってとこまで調べてるのに！と。その他諸々で先生と口論が多々あり、もう、あの主治医は完全に信用しない状況になっています。
そんな折、私の脾臓と肝臓がはれ上がり、常にコルセットを巻いているように脇腹は圧迫され、毎日37℃を超える微熱が続き、とうとう、脾臓がヅキヅキ痛みだしたので、抗がん剤治療が始まりました。
それが11月頃の出来事です。12月に入って、一か月程で腫れが引き、痛みも収まりましたが、もう体力的にも持たない状態なので、会社は時短勤務に変更してもらいました。もちろん、収入も減ります。
ですが、以前のような耐えられない倦怠感も大分なくなって、あぁ、皆、こんなに身体が楽なか、、仕事終わりに飲みに行ったり、休日は遊びに出かけたり出来るって、これより元気なんだもんな、、と楽になったのに、なんだか物悲しくなったりします。
倦怠感が大分良くなったとはいえ、休日は寝たきり状態で子供に構ってあげられる余裕も未だ見えず、妻からも、もう限界と告げられ。
夜中、話合いの末、自分もなんとか努力するけれど、嘘はつきたくないから、約束は出来ない、と。
只、何も分かってない、感じてない訳じゃなく、楽になったなら、その時間を家庭に使ってよ、という思いも十分理解できるし、努力はする。只、なんの為に抗がん剤と時短にしたか、分かってるとは思うけれど、それも理解して欲しい。そこで無理をしたならば、何の為に？と。
ドナーの件で、兄が早く手術しろ！とせかすので、主治医と話をしたところ、「いや、ここじゃ手術できないから。違う病院で最初から調べないとダメだよ」と。
もう、「・・・」です。じゃあ、なんで紹介状書くなり、何か対処しないんですか？このまま放置して悪化しても、ここじゃ対処できないから、ってなれば、手遅れでしょ、、。なんの為にここに何年も通ってきたんですか！その間に悪化してるんですよ！そもそも、何年も間違った診断をしてきて、時間を失ってるんですよ！
もう、頭にもきますし、呆れて話をしたくもなくなります。
抗がん剤の薬代だって、保険もきかず、控除もないので、給与の半分以上持っていかれ、毎月赤字で、あと数年で破産です。保険屋さんにも何度も話をしましたが、残念ですが、の一点張り、、。世の中、お金がなければ、いくら難病であっても、治療代で破産して終わるか、治療しないで終わるか、、。
なんで難病指定されてるのに、控除から外されるのか。抗がん剤の金額って、普通のサラリーマンが払える金額じゃないですよ、って、一般的なサラリーマンの年収は知りませんが、一千万、二千万の収入を貰っているのが普通のサラリーマンなんでしょうか？それだけ貰えるなら、生活できるでしょう。潰れる会社もなければ、金銭苦で子供を諦める親もいないでしょう。
税金、家のローンに、車のローン、電気代、水道代等。それだけでも手取りの殆どが吹っ飛ぶ上に、診察料や抗がん剤等の薬代が丸々乗っかってきて、、。
と、愚痴になってしまいましたが、前回、骨髄繊維症になり、骨髄移植、という話だったのですが、話が変わり、本態性血小板血症で、抗がん剤治療が始まった、という事になりました。
ただ、この抗がん剤治療は、根本的なこの病気に対してではなく、病気の副作用に対しての治療、というか、緩和、といったもので、病気に対しては何も出来ない状態です。
運が良かったのは、実際、効くか効かないか、やってみないと分からなかったのですが、私は薬が合った様で、効果も短期間で直ぐに出ましたし、値が一時的に減りましたが、元々、異常に高すぎたので、それも問題なし。今は抗がん剤を飲んでいても、元の数値まで上がってきていますが、、。
悪い副作用がなく、最低限の量で効き目が出ているので、そこは運が良かったです。
東京とかの最先端の病院に行けば、何かしらの選択肢があるのかもしれませんが、ここはまともな病院や、インフラすら整ってない所なので、高度な医療機関に通うとなれば、仕事を辞めざるをえなくなり、妻や子供はどうやって生きていくんだ、、と。
となると、ここで延命していく以外、選択肢はないな、と。
この数年のうちに、病院を変えて、骨髄移植をしなければなりませんが、今は出来ない状態です。
ブログの最初の頃に書いたかもしれませんが、本当に周囲が引く程、私は運が悪く、色んな所を紹介されてお祓い等にも行きましたが、事故やストーカー被害や裁判や、、仕事面もあちこちの部署に飛ばされ、会社全体のシステムの再構築や会社の運営に係る事まで、そんな権限ないですよ？という事も一人でやらされ、、。
両親も妻も、おかしいでしょ！？とご立腹。
まあ、そこは私の悪い所でもあるんですが、仕事ですし、期限も決まっている事なので、何が何でもやり遂げる努力はしますし、ものによってはミスを犯せば、最悪会社が傾きますし、誰かがやらなきゃいけないけど、絶対やりたくない仕事は、私に押し付ければ、なんとか凌ぐだろ、って感覚なのか、、。
昨年は本当に強烈に辛い年でしたが、そういった仕事をたたき台ですが、期限内にまとめ上げ、見える形として提示出来た事、一部の役員には負担を背負って貰いますが、それによって、他の社員の仕事量が削減された事、各部署の役員から最初は反発を受けましたが、最後は、そうした結果を受け、「何があっても、俺はお前を辞めさせない」と言ってくれた役員がいたそうで、そう言ってくれる人がいただけでも、涙がこぼれる位、嬉しかったのと、救われました。
今年は、、目標は立ててませんが、体力をつけて、子供と接する時間をなるべくとって、、仕事は、、そこそこに、身体優先で、って感じでしょうか。
何十年ぶりか、おみくじで大吉を引いたのですが、なんか、金銭面は節制とか、健康はまあまあ、とか、、これは・・大吉なのか？と。でも、いい事ですから、大事に財布にしまって、今年は笑顔を絶やさない一年にしたいです。
